干燥综合征日常服药攻略
干燥综合征是一种长期相伴的慢性疾病。我们日常生活中坚持治疗常常会遇到各种挑战。我们该如何应对和克服它们呢？我们先来看看几个日常生活中最常遇到的服药小疑惑
药物副作用好可怕？
首先，认识到药物副作用是真实存在的这个很有必要。值得我们注意的是，大多数副作用并不严重。因为如果我国卫生监管部门认为不安全，或者副作用的发生率或其严重程度过高，是不允许在市场上销售的。
其次，请不要被长长的药品说明书给吓到。药品说明书是我们获得药物信息的主要来源，越详尽的药品说明书可能更安全。说明在上市前，该产品做过详尽的研究，其中包括该产品的副作用，从最常见和最不严重到更罕见和严重的影响。
最后，如果您在药物规范使用过程中确实出现药物副作用，且不是一过性的。请及时咨询给您处方的医生，寻求科学的帮助，而不是随意减停药物。
因此，药物副作用并不可怕，可怕的是服药不遵循医嘱，不定期复查！
不按规定时间服用药物？
日常服药过程中，因为忙碌或者忘记是不是常会漏服药物？
要认识到药物的时间安排对其有效性起着重要作用。如果您在治疗期间未按规定用药，复诊时请和医生坦诚，以便他们做好后续治疗方案的规划和调整。
找出可能阻止您在正确的时间服用药物的原因：是否不方便，您是否忘记了？尝试在您的日常生活中建立提醒。比如：准备一周的药物盒子，贴上标签；在手机上安排自动提醒；和家人合住的，请家人帮忙提醒。
治疗过程中，不能“立竿见影”？
干燥综合征的治疗药物相比其他疾病需要更长时间显效。我们需要给它一些时间，而不是停药或自行换药。
风湿疾病治疗中，常常被吹嘘的“立竿见影”药物大部分含有激素，正规医院专业医生在使用激素时都非常谨慎，会依据患者病情来衡量利弊。所以，不要听信偏方和神药。规范治疗，谨慎耐心！
旅行中，如何按时服药？
乘坐飞机时，将药物放入行李箱并随身带入机舱，不要托运药品。你可多带一些药品，以避免发生航班延误或行程延长时，药品不够的情况发生。
不要把不同的药物混合放在同一个容器里。当药物从原包装取出后，误服药品的风险便会大大增高。准备一份完整的药品清单（正在使用药品的通用名和商品名），及服药目的、剂量、服药频次、重要电话号码（包括你的医生和药师电话号码）。同时，在单子上列出你所患疾病和过敏史。然后将这份清单放在一个安全的地方（例如你的钱包里）。告诉你的旅伴这份清单的存在及其位置。
旅行过程中你的正常生活规律改变了，生活规律改变后，你可能会忘记按时用药。这时设一个闹铃提醒（如手机闹铃）可以帮助你按时服药。
餐前吃还是餐后吃好纠结？
餐前服药是指空腹，餐前1小时或餐后2小时服用以利于吸收，餐后服药是在饱餐后30分钟服药，利用食物减少药物对胃肠的刺激，或促进胃肠对药物的吸收。若你在吃饭前刚吃进一大堆零食，那此时的“饭前”就不算数了，同样的，吃过零食后，你也不必非要等到饭后才服药。因为此时你已经是“吃饱”状态了。
干燥综合征常用治疗药物包括茴三硫、硫酸羟氯喹、白芍总苷、糖皮质激素等，接下来一一为大家介绍。
茴三硫为M3受体激动剂，M3受体即M型毒蕈碱样乙酰胆碱受体，主要分布于外分泌腺及平滑肌，其中泪腺及唾液腺等分布广泛，茴三硫能显著增加毒蕈碱受体的数量，明显提高外分泌腺尤其是唾液腺、泪腺的分泌量，从而使干燥综合征患者口干、眼干症状得到缓解。
如果我们在服药期间出现荨麻疹样红斑、腹胀、腹泻、恶心等症状，或者是尿液变深黄色，我们应该了解这些症状可能是茴三硫的药物不良反应，此时应及时寻求专业医生的帮助，切记不可自行减药或停药。
甲状腺功能亢进者慎用此药，如有甲亢的患者应与医生进行沟通。
（ 划重点：餐后服用 ! ）
硫酸羟氯喹片属喹啉类化合物，能有效抑制干燥综合征的免疫反应，并起到免疫调节作用。服药期间我们可能会出现胃肠道不适、或皮疹、瘙痒、或心悸、胸闷等不良反应，服药时尽可能与牛奶食物同服。即便出现以上药物不良反应，症状也相对比较轻微，均可通过减量、停药或者用药干预后获得缓解，对身体影响不大。
然而服用硫酸羟氯喹，可能引起眼胀、眼睛不适、视物模糊、视力减退等眼部不良反应，我们应引起重视。因此，服用本药品应定期进行眼科检查，症状持续或严重时应及时就医。
白芍总苷是由芍药根中提取的药效成分，具有抗炎免疫调节作用。不良反应以大便性状改变，如大便变软或变稀，大便次数增多以及轻度腹痛、纳差等胃肠道反应为主。出现以上症状时，我们不需要着急停药或减量，多数症状会随治疗时间延长而减轻，经一般对症处理或不需处理即可恢复。腹泻腹痛明显不能缓解者应及时联系医生。
糖皮质激素应用能够抑制外分泌腺免疫炎症及血管炎症，阻止干燥综合征的内脏损害，但长期大量应用糖皮质激素会带来严重的不良反应，如：体液与电解质紊乱、骨质疏松、股骨头坏死、消化道出血、伤口愈合延迟、颅内压增高、月经失调、抑制儿童生长、青光眼、糖尿病、高血压以及增加感染的风险等，对我们人体多个器官及系统都将带来严重的影响。因此，我们服用激素时一定要严格遵从医嘱，并做到以下几点：
（1）早上尽量在7：00-8：00这段时间服药，可以让药用的糖皮质激素尽可能接近人体自身的生理功能。
（2）糖皮质激素如用于结核病潜伏期或结核菌素试验阳性的患者时，必须密切观察以防结核复发，此类患者长期服用激素期间应接受结核药物预防治疗。
（3）大剂量糖皮质激素进行治疗的患者禁忌接种减毒活疫苗；小剂量糖皮质激素，可按要求接受免疫接种。
（4）大剂量糖皮质激素会削弱宿主的抵抗力从而导致真菌、细菌和病毒的易感性增加。在日常生活中注重防治感染。
（5）应遵医嘱逐步递减用药量，不可擅自减量或停药，防止发生反跳现象。
（6）运动员慎用。有活动性消化道出血患者禁用。
（7）建议患者小心驾驶和操作其他机器。
首先我们从一张表格来了解目前用于治疗干燥综合征的免疫抑制剂的种类及用法。
环孢素是一种强效的免疫抑制剂，以其作用强、特异性高已被广泛应用于临床治疗系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综合征等疾病。
服用环孢素需按时按量、整粒吞服，一般餐前1小时或餐后2-3小时服用，出现胃肠不适者可餐后服用，服药期间一定避免食用葡萄柚（西柚）或其果汁（因其能导致环孢素浓度增高）。
值得注意的是长期服用环孢素，可能会导致皮肤毛孔增大，毛发增粗、增多，且有皮肤恶性病变的风险，应避免过度暴露在紫外线下；服用免疫抑制剂患者发生机会感染的风险会增加，日常生活中应避免接触发热、感冒患者，注意隔离；环孢素的肾毒性较大，与地尔硫䓬、西咪替丁、红霉素、利福平等药联合使用时，需定期检测肝肾功能及环孢素血药浓度；服药期间应监测血压，服药前若存在高血压或难以控制的高血压，应及时告知医生。
硫唑嘌呤作为一种传统免疫抑制剂，具有疗效肯定、作用强、价格低廉、孕期使用安全等优势。然而，硫唑嘌呤副作用较多，可引起骨髓抑制、肝功能损害、皮疹、偶见肌萎缩，但其骨髓抑制作用通常可逆，且最多发生在病人用药后的4～10周内，停药后并给予相应对症治疗血象可恢复。因此，在治疗的首8周内，至少每周检查1次血常规，用药期间不要进行活疫苗的免疫接种。
吗替麦考酚酯（MMF）是霉酚酸的2-乙基酯类衍生物，是一种新型免疫抑制药，可选择性地抑制T、B淋巴细胞嘌呤的合成进而抑制细胞增殖，被广泛应用于风湿免疫性疾病的治疗。该药最常见的不良反应为胃肠道反应，主要有恶心、呕吐、腹泻等，一般症状较轻微。此外，长期服药可引发机会性感染、骨髓抑制、淋巴增生性疾病和肝功能异常等，需定期检测血常规及肝功能等指标。大多数不良反应多在停药及减量后缓解，症状严重且无法缓解时应及时就医。且用药期间不要接种活疫苗。吗替麦考酚酯有一定的生殖毒性，会增加流产及先天畸形的风险，使用该药治疗的育龄期妇女应采取避孕措施；接受该药治疗的患者若计划怀孕应提前6个月告知医生；停用6个月才能怀孕，且孕期全程及哺乳期禁用此药。
甲氨蝶呤通过抑制二氢叶酸还原酶抑制嘌呤及嘧啶合成，从而发挥免疫抑制作用，目前已广泛用于风湿性疾病（如类风湿关节炎、炎性肌病、干燥综合征等）且疗效显著。现有的常规制剂为注射剂和片剂，长期用药可能出现如下毒副作用，胃肠道反应：口腔炎、口唇溃疡、咽炎、恶心、呕吐、胃炎、腹泻；骨髓抑制：白细胞下降、全血下降、皮肤及内脏出血；肝肾功能损害；畸胎、月经延迟及生殖功能减退；还有脱发、皮炎、色素沉着及药物性肺炎等，鞘内注射剂量过大时，可出现头痛、背痛、呕吐、发热及抽搐等症状。因此，我们服用甲氨蝶呤时一定要严格遵从医嘱，并做到以下几点：
（1）联合至少每周5mg叶酸口服，减少甲氨喋呤副作用，保持甲氨喋呤疗效；
（2）开始用甲氨喋呤或增加剂量时，需一个月检测1次肝肾功能和血常规。用药剂量稳定及各项指标稳定后，可延长检测时间到每1-3个月1次。每次就诊时需了解有无不良反应。
（3）当转氨酶水平增高到正常上限的3倍以上，需立即停药，待转氨酶水平恢复正常后，重新开始小剂量甲氨喋呤治疗。如果转氨酶水平持续高于正常上限的3倍以上，需调整甲氨喋呤用量。
（4）妊娠前6个月，男女双方均需停用甲氨喋呤，妊娠期哺乳期禁用甲氨喋呤。
他克莫司为大环内酯类新型免疫抑制剂，可抑制钙调磷酸酶的活性，从而抑制T淋巴细胞活化。他克莫司作为第二代免疫抑制剂的代表性药物，具有强药效、低毒副作用、低使用剂量等优点，目前已在风湿免疫性疾病中应用。长期服药可能引发高血糖、高血压、血脂异常、中枢神经毒性（严重头痛、视力模糊）、胃肠道反应及增加感染风险等不良反应，因此，使用该药应密切监测血常规、血糖、血压、血脂、血药浓度、肝肾功能及尿量等指标。
同时，服用他克莫司期间应避免食用葡萄柚，包括含有柚子汁成分的饮品（因其能引起他克莫司浓度增加）。值得注意的是，卡马西平、糖皮质激素、利福平等与他克莫司联合用药，会不同程度的降低他克莫司的血药浓度，与伏立康唑、地尔硫䓬等药联合使用时，会增加其血药浓度，应尽量避免他克莫司与上述药物联合使用，如不能避免，应间隔时间或适当调整药物剂量并监测血药浓度。
End
“欲哭无泪”也是病——认识干燥综合征
原发性干燥综合征合并神经系统病变研究进展